Câmara apoia projeto federal para ajudar pessoas com síndromes raras

A Câmara de Vereadores de Jaraguá do Sul manifestou o seu apoio ao Projeto de Lei Federal nº 4.817/2019, que visa instituir a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade no Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta, já aprovada pela Câmara dos Deputados e em tramitação no Senado Federal, está sob análise da Comissão dos Direitos Humanos e Legislação Participativa.

O projeto da Câmara tem como objetivo assegurar direitos, proteção e cuidado às pessoas que vivem com essas condições, além de padronizar o atendimento por meio da criação de um protocolo clínico e diretriz terapêutica específica. A medida é vista como um avanço significativo para a qualidade de vida dos pacientes e a otimização dos recursos de saúde.

As Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade são condições genéticas raras e estima-se que no Brasil, cerca de 20 mil pessoas convivam com essas síndromes, muitas vezes enfrentando desafios no diagnóstico e tratamento adequados. A moção de apoio, proposta pelos vereadores, será enviada ao presidente do Senado Federal e à senadora Mara Gabrilli, com o intuito de reforçar a importância da aprovação do projeto para melhorar o atendimento às pessoas afetadas por essas síndromes.

Quer saber das notícias de Guaramirim e Região primeiro? Participe do nosso grupo de WhatsApp ou Telegram!

Siga nosso canal no youtube também @JDVonline