Instituto oferece suporte e tratamento a síndromes e doenças raras
Instituto oferece suporte e tratamento a síndromes e doenças raras. O Irmãs Raras é a única que oferece tratamentos gratuitos para essas condições
divulgação
Instituto oferece suporte e tratamento a síndromes e doenças raras – A Câmara Municipal de Jaraguá do Sul recebeu Andressa Bueno da Rocha, fundadora do Instituto Irmãs Raras, por requerimento da vereadora Sirley Schappo. Durante sua apresentação, Andressa destacou a missão da instituição, que oferece suporte e tratamento gratuito a pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), Transtorno do Espectro da Hipermobilidade e outras doenças raras. Sua participação na sessão coincidiu com o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no dia 28 de fevereiro.
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Criado em 2024 por Andressa, seus familiares e amigos, o Instituto Irmãs Raras é a única organização no Brasil que oferece tratamentos gratuitos para essas condições. A missão do Instituto é transformar vidas, garantindo suporte integral às famílias e promovendo conscientização, diagnóstico precoce e capacitação profissional.
Principais objetivos do Instituto
Entre seus principais objetivos, destacam-se: oferecer suporte emocional e social para pacientes e suas famílias, melhorar a qualidade de vida, financiar testes genéticos e medicamentos, promover eventos e campanhas de conscientização, apoiar integralmente as famílias e investir na capacitação de profissionais. O Instituto também cria uma rede de apoio para ajudar as famílias em todas as etapas do tratamento e adaptação.
Além disso, a instituição luta pelo reconhecimento das doenças raras como uma prioridade em saúde pública. O objetivo é sensibilizar a sociedade e os governantes sobre os desafios enfrentados por essas famílias. “Essas ações são fundamentais para dar voz à nossa causa. É essencial que o sistema de saúde, especialmente nas unidades básicas esteja capacitado. Deve reconhecer os sintomas das doenças raras e realizar o diagnóstico precoce”, destacou Andressa.
Contato
Para mais informações, o Instituto pode ser contatado pelo Instagram @instituto.irmasraras ou pelo e-mail irmasrarasinstituto@gmail.com.
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