Especiais

Joinvilense faz ensaio fotográfico para enaltecer pessoas com vitiligo

Ela tem uma doença rara, incurável e invisível, mas é na pele que ela sente o preconceito. Agora ela luta pela vida e pelo fim da discriminação

20/07/2020

Por

Joinvilense faz ensaio fotográfico para enaltecer pessoas com vitiligo

Para ajudar homens e mulheres que sofrem com o vitiligo, a joinvilense Glaucia Luz resolveu fazer um ensaio fotográfico deixando à mostra todas as suas manchas, que orgulhosamente chama de manchinhas do amor. Vaidosa e dona de um sorriso exuberante, a catarinense esbanja beleza e bom humor.

“Eu sei que muitos homens e mulheres com vitiligo não conseguem se relacionar com alguém por medo, por preconceito consigo mesmo, mas eu quero dizer a essas pessoas que se amem do jeito que são, por que nós somos vitilindos”, incentiva.

Atualmente solteira, Glaucia diz que não tem medo de se entregar ao amor. “Eu não tenho medo, quando eu entro num relacionamento, eu me entrego”, admite.

A ideia de fazer um ensaio fotográfico surgiu ao perceber o quanto as pessoas com problemas de pele sofrem preconceito e também de baixa estima. Para Glaucia essa é uma realidade que precisa ser mudada e ela quer levantar a bandeira do vitiligo na luta contra a discriminação e elevar o amor próprio de centenas de pessoas na mesma condição. “Eu aprendi a me amar, hoje não me vejo mais sem as minhas manchinhas, e a mensagem que eu quero passar é que as pessoas se amem incondicionalmente, que vivam intensamente, porque a beleza está no modo de ver a vida”, finaliza.

Além de vitiligo, Glaucia enfrenta uma doença degenerativa rara

Em 2015, a vida de Glaucia Luz mudou completamente. Ela descobriu, através de exames médicos, que sofria de uma doença rara que afeta 126 a cada um milhão de pessoas, conhecida como esclerodermia sistêmica. A esclerose sistêmica é uma doença reumática autoimune crônica, caracterizada por alterações degenerativas e formação de cicatrizes na pele, articulações e órgãos internos, além de anormalidades dos vasos sanguíneos.

 Em termos mais simples, a doença vai atrofiando órgãos internos e externos, causando a produção exagerada de colágeno, provocando alteração da textura e aparência da pele, que fica mais endurecida. Além disso, no caso de Glaucia, a doença também afeta outras partes do corpo, causando endurecimento de outros órgãos importantes, como o coração, os rins e os pulmões. “Eu já tenho alguns órgãos externos e internos atrofiados, estou com fibrose pulmonar e meu esôfago já está totalmente rígido”, comenta.

Com a notícia sobre a doença incurável, a depressão foi inevitável. Mas a depressão não veio sozinha, veio acompanhada da ansiedade e do estresse, desenvolvendo uma outra doença, o vitiligo. “No começo foi muito difícil, eu lutava muito para esconder as manchas e quanto mais eu lutava, mais elas apareciam, foi aí que abaixei e a guarda e deixei o vitiligo vir”, confessa.

Hoje, cinco anos depois, a joinvilense aprendeu a conviver com o novo tom de pele e resolveu ajudar outras pessoas a se amarem também. “Eu levanto a bandeira do vitiligo porque a esclerodermia não é tão visível, mas o vitiligo sim, as pessoas olham, se afastam e têm muito preconceito”, observa.  

Para ela, a relação com a esclerose é bem mais difícil, não é fácil enfrentar a doença. “Com a esclero, a minha relação é bem mais complicada, eu tenho que fazer monitoramento contínuo, tomar medicamentos que não curam, mas que podem retardar os efeitos da doença”, desabafa. Mas ao contrário do que muitos pensam, apesar do peso que doença impõe, Glaucia mudou sua forma de ver a vida. “Hoje eu vejo tudo de uma forma diferente, eu vivo intensamente cada momento da minha vida, vivo muito melhor do que há alguns anos atrás”, afirma.

 E sobre a morte? “Eu não tenho medo da morte, absolutamente não tenho medo dela”, garante.

Fotos de Jerusa Benvenutti de Oliveira

Assista o vídeo da entrevista:

 

Notícias relacionadas

x