Setembro Roxo: Luana Bylaardt faz caminhada para conscientizar sobre a fibrose cística
O evento será realizado no sábado (17)
Luana Coelho Bylaardt, de 23 anos, se tornou uma referência na região por sua luta pela vida, contra a fibrose cística, doença rara e genética que meses atrás a impossibilitava inclusive de caminhar. Foi por meio de rifas e campanhas solidárias que ela conseguiu o custeio de algumas caixas de um medicamento importado atualmente por sua família da Argentina, e que foi o grande responsável por uma melhora significativa em sua qualidade de vida. Agora, ela organiza uma caminhada para conscientizar a população sobre os sintomas da doença e para angariar recursos para a compra de seu medicamento.
O evento será realizado no sábado (17), com início às 10h e saída da Igreja Matriz Senhor Bom Jesus, no centro de Guaramirim. O trajeto, de 1,2 km, desce pela Rua 28 de Agosto e encerra na estação ferroviária. O trecho foi planejado para que a caminhada seja leve e rápida, especialmente porque Luana também participará. Interessados em caminhar com Luana e contribuir com seu tratamento podem adquirir a camiseta que ela está vendendo a um custo de R$ 40. Basta entrar em contato pelo (47) 99988-3408. O pix para doações é luana.bylaardt@gmail.com.
“Com a caminhada eu espero plantar a sementinha da conscientização pela importância do diagnóstico precoce, que pode salvar vidas, do quanto o tratamento adequado com os medicamentos certos é fundamental, e fazer com que as pessoas conheçam um pouco mais dessa doença e da batalha que nós, pacientes, enfrentamos para conseguir esses remédios”, conta Luana.
Medicamento importado tem custo mensal de 4 mil dólares
O remédio que Luana precisa tomar se chama Trikafta, e custa cerca de 30 mil dólares, o equivalente hoje a 150 mil reais. A família dela, porém, importa um medicamento chamado Trixakar da Argentina, considerado genérico, que custa aproximadamente 4 mil dólares, ou seja, cerca de 20 mil reais por mês, já que uma caixa é suficiente apenas para 30 dias de tratamento. Luana ainda depende de doações para comprar suas caixas de medicamento, mês a mês, mas tem uma grande missão, que adotou com as forças que conquistou em sua luta pela vida: ela busca dar visibilidade à doença para que esse tratamento seja completamente custeado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), como já acontece com outros tratamentos de alto custo.
Questionada sobre a evolução do tratamento desde que passou a tomar o Trixakar, Luana comemora: “A minha qualidade de vida melhorou em 90%. Há seis meses eu estava em estado de desnutrição, pesando 12 kg a menos, tinha menos de 24% de capacidade pulmonar, hoje já recuperei um pouco a função pulmonar, tenho muito mais disposição para passar o dia. Agora só faço uso do oxigênio para dormir, antes esse uso era contínuo, 24h por dia. Eu tinha uma tosse crônica, recorrente, e hoje é muito raro eu ter uma crise de tosse. Todas essas mudanças são incríveis na minha vida”, afirmou.
Conteúdos em alta
Emocionada, Luana segue buscando mobilizações que a ajudem a comprar as caixas do remédio que, em apenas seis meses, mudou sua vida. “Eu não enxergo mais a Luana de seis meses atrás, que estava super magra, que não conseguia se olhar no espelho, que passava praticamente o dia todo deitada descansando por não ter forças nem fôlego para levantar. As mudanças foram muito significativas, e com certeza eu estou muito feliz por todas elas”, concluiu.
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