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História de coragem: conheça o jaraguaense que coleciona memórias enquanto enfrenta a perda progressiva da visão
Fotos: Arquivo Pessoal
A descoberta de uma doença rara aos 10 anos mudou completamente a rotina de Eduardo Silva Klegin e da família. Diagnosticado com Retinose Pigmentar, uma condição genética que provoca a perda progressiva da visão, o jovem jaraguaense precisou aprender a enfrentar novos desafios e buscar autonomia.
Mas o diagnóstico não impediu Eduardo de seguir seus sonhos. Ao lado da família, ele ressignificou tudo o que estava vivendo e passou a construir uma trajetória marcada pela coragem e entrega ao esporte.
Hoje, aos 17 anos, ele se dedica à natação como paratleta de Jaraguá do Sul e vive uma fase de descobertas, movido principalmente pela vontade de experienciar coisas novas e colecionar o máximo de memórias possível.
O perfil @criandomemoriasemomentos nasceu justamente desse desejo de preservar lembranças. Criado pela mãe, Simone, o espaço registra viagens e momentos da família enquanto Eduardo ainda mantém parte da visão. Com o tempo, o relato ultrapassou a rotina familiar e passou a alcançar pessoas de diferentes regiões do Brasil.
O diagnóstico e o novo desafio para a família
O diagnóstico chegou em outubro de 2018. Na época, Eduardo tinha 10 anos e a família passou por um período de incertezas, medo e muitas dúvidas sobre o futuro.
Simone conta que buscou diferentes especialistas para entender a condição e as possibilidades de tratamento, mas os médicos explicaram que, naquele momento, não havia tratamento capaz de impedir a progressão da doença. A partir disso, a família precisou aprender a conviver com uma nova realidade.
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O processo não foi simples. Segundo a mãe, foram anos de dificuldades, incluindo um período de depressão, negação da doença, impactos do bullying e os desafios trazidos pela pandemia.
Com o tempo, Eduardo começou a construir novas formas de participar da comunidade e desenvolver sua independência. Em 2023, encontrou no grupo de acólitos da Igreja Nossa Senhora Aparecida uma oportunidade de servir e criou novos vínculos, inclusive com o grupo de jovens da paróquia.
Perfil registra a rotina e vivências em família
Foi nesse processo de adaptação que surgiu o perfil Criando Memórias e Momentos. Simone criou o espaço para registrar as experiências compartilhadas com o filho, desde viagens até momentos simples da rotina da família. A ideia era construir um arquivo de memórias que Eduardo pudesse revisitar até quando fosse possível e levasse essas lembranças com ele para sempre.
Com o tempo, o perfil passou a alcançar outras pessoas que acompanham a trajetória de Eduardo. Para famílias que também enfrentam diagnósticos semelhantes, os relatos compartilhados por Simone se tornaram uma forma de identificação e acolhimento, mostrando desafios, adaptações e momentos importantes construídos ao longo do caminho.
Além de ser também um espaço aberto para refletir sobre inclusão, adaptação e valorização dos pequenos momentos.
Uma das lembranças que mais marcou a família aconteceu quando perguntaram a Eduardo se ele era feliz mesmo sabendo que poderia perder completamente a visão no futuro.
A resposta de Eduardo ficou guardada pela mãe: “Sim, porque tenho que ser feliz do jeito que eu sou.”
Para a mãe, a forma como o filho encara a vida se tornou um aprendizado diário. Ela descreve Eduardo como um jovem tímido, educado, organizado, disciplinado e responsável. Também destaca a fé, a disposição para ajudar e a facilidade que ele tem para criar novos vínculos e amizades.
Natação ajudou Eduardo a encontrar novos objetivos
O esporte passou a fazer parte da vida do jovem em 2024, quando ele conheceu a natação por meio da AJIDEVI, instituição de Joinville que atende pessoas com deficiência visual e onde ele recebe orientações para desenvolver autonomia.
Em agosto daquele ano, passou a integrar a equipe de paratletas de Jaraguá do Sul. Desde então, começou a disputar competições municipais, estaduais e nacionais.
A natação trouxe novos desafios, mas também ajudou no desenvolvimento da confiança, disciplina, autoestima e independência do jovem.
O sonho de Eduardo é seguir no esporte e conquistar uma vaga na Seleção Brasileira de natação paralímpica.
Família adaptou rotina para incentivar autonomia
Após o diagnóstico, Simone reduziu a jornada de trabalho para acompanhar mais de perto as necessidades do filho e participou das adaptações feitas em casa e na escola.
Eduardo também passou a receber treinamentos voltados ao desenvolvimento da autonomia. O objetivo é prepará-lo para enfrentar os próximos anos com mais independência e qualidade de vida.
Para Simone, acompanhar essa caminhada também mudou a forma de olhar para os desafios.
“Mesmo estando a ponto de perder a visão, ele está sempre de bem com a vida”, resume a mãe ao falar sobre o filho.
Para quem acompanha a trajetória pelo perfil no Instagram ou vê Eduardo nas piscinas, a história do jovem mostra como apoio familiar, adaptação e oportunidades podem ajudar pessoas com deficiência a construir novos objetivos e seguir seus próprios caminhos.
Como isso impacta sua vida?
A história de Eduardo mostra uma realidade vivida por famílias que convivem com doenças raras e precisam encontrar novas formas de seguir em frente. Em Jaraguá do Sul, o exemplo do jovem também chama atenção para a importância do esporte paralímpico e das oportunidades de inclusão.
Maria Eduarda Günther
Jornalista em formação na FURB, nascida em Jaraguá. Cresci entre filmes, livros e peças teatrais. Após criar conteúdo para redes socias sobre Formula 1 e esportes descobri a paixão por jornalismo e a área de comunicação. Nunca perco a oportunidade de conhecer novos lugares e novas histórias por ai.
