Fórum debaterá medidas para tratar doenças raras

A Assembleia Legislativa de Santa Catarina realiza nesta terça-feira (8) a 8ª edição do Fórum Catarinense de Doenças Raras.  O evento, organizado pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, com o apoio de várias entidades, será virtual. A programação inclui diversas palestras de médicos, especialistas em direito, representantes de órgãos públicos e de instituições sociais ligadas ao tema e de lideranças políticas. A abertura será às 8h30, com encerramento às 16h.

O evento é gratuito. A transmissão será feita pelo canal da escola no Youtube: https://www.youtube.com/c/EscoladaAlesc. Para o deputado Caropreso, que preside a Comissão, o evento oferecerá uma oportunidade para obter e compartilhar informações. “Serão abordados diversos temas vinculados à questão das doenças raras, como diagnóstico e tratamento, políticas públicas que garantam medicamentos e atendimento médico especializado, o acesso a direitos e a inclusão social”.

O parlamentar, que é médico neurologista e preside a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, fará palestra no evento sobre o tema “Ações efetivas para a pessoa com deficiência e doenças raras”.

O fórum marca a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro. No Brasil, 13 milhões de pessoas têm doenças raras. As famílias desses pacientes convivem com várias dificuldades, que vão desde a obtenção de diagnóstico preciso, a falta de médicos especialistas em genética e o alto custo dos medicamentos.

O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo, sendo 80% delas decorrentes de fatores genéticos. A maioria não tem cura nem medicamentos específicos.

Governo Federal lança a caderneta para quem tem doenças raras

O Governo Federal realizou no dia 3 de março a cerimônia em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro em vários países. Durante a solenidade, foi lançada a Caderneta do Raro, documento que conterá atendimentos, o diagnóstico e o registro de serviços médicos das pessoas que vivem com doenças raras. O evento ocorreu no Palácio do Planalto.

Durante a cerimônia, o presidente Jair Bolsonaro e a primeira-dama, acompanhados pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, realizaram a entrega do certificado de reconhecimento pelo trabalho desenvolvido em favor das pessoas com condições raras. A importância de contribuir para a manutenção da saúde e conforto desta parcela da sociedade, foi ressaltada.

As doenças raras são condições, geralmente, crônicas e de baixa prevalência na população. No Brasil, são mais de 7 mil doenças raras identificadas e cerca de 13 milhões de pessoas que vivem com estas condições e que apresentam necessidades assistenciais diversas, além de cuidados contínuos de equipes multiprofissionais.

Tendo isso em vista, a Caderneta do Raro levará mais praticidade para as pessoas com esse tipo de enfermidade e seus familiares, já que será um documento único que deve acompanhar o paciente em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, matrículas em creche, escola, associações ou quando houver procura pelos serviços de assistência social.

Dessa forma, com as informações registradas, os profissionais de saúde compartilham os dados com a família e facilitam a interação do acompanhamento multidisciplinar, conforme a necessidade de cada caso.

Foto: Anderson Riedel – PR.

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